Nog te gaan:
De vader en zwager van mijn schoonzus, en een goede bekende van mij lijden aan deze nare ziekte.
Daarnaast werk ik bij een ICT-bedrijf dat software ontwikkeld voor de paramedische zorg (Intramed). Onze klanten hebben regelmatig met patiënten met deze ziekte te maken, we hebben er ook speciale behandelrichtlijnen voor ingebouwd in ons programma.
Het zou fijn zijn als ik met mijn deelname een (kleine) bijdrage kan leveren aan onderzoek naar deze ziekte.