Het leven stopt niet

Zwarte humor, die was er altijd al en nu misschien nog wel meer. Een manier om beter om te gaan met een diagnose die hij zo’n twee jaar geleden kreeg en die echt wel even binnenkwam bij hem. Roy van Brink ging in vier maanden tijd van een zware griep met heftige oorpijn en aanhoudende vermoeidheidsklachten naar mogelijk long covid. Alsof dat nog niet confronterend genoeg was, viel het de fysiotherapeut op dat zijn tennisarm mogelijk niets met tennis te maken had. Niet alleen werkte zijn rechterarm niet mee, ook zijn rechterbeen liep niet in de pas.

Wat volgde was het laatste deel van de achtbaanrit waarbij ‘misschien een hersentumor of parkinsonisme’ eindigde bij ‘het is Parkinson’. Onvoorstelbaar maar waar, was dat de beste optie van de drie scenario’s die de arts voor mogelijk hield.

Toch laat Roy zich niet uit het veld slaan. Nuchter als hij is, bekijkt hij het leven met beide benen op de grond en met de nodige humor. Dat laatste is misschien ook wel zijn wapen. Er gaat geen dag voorbij waarop hij niet geconfronteerd wordt met zijn nieuwe realiteit. Niet zozeer omdat hij er zelf de hele tijd mee bezig is. Dagelijks is er wel die vraag van iemand uit zijn omgeving: “Hoe gaat het met je?”. Soms is reageren met een grappige opmerking dan een mooie manier om het gesprek op een ander onderwerp te brengen.

"Weet je, ik ben nog steeds dezelfde persoon als voor mijn diagnose. Ik ben ook nog steeds gewoon Roy. En toevallig heb ik ook een ziekte. Maar, zo heeft iedereen wel iets en mijn verhaal is niet erger dan het verhaal van iemand anders. Daarbij ben ik niet mijn ziekte. Het leven stopt niet na zo’n diagnose."

Stilzitten doet hij evenmin. Roy heeft samen met zijn vrouw Jose een eigen multimediabedrijf, ook staat hij twee dagen als meester van groep 6 en 7 voor de klas. Onlangs nog was hun huis het decor van een geweldig Halloween spektakel. Een uit de hand gelopen hobby die voor veel plezier én ruim 500 bezoekers zorgde. “Nog even en we moeten er een vergunning voor aanvragen... Bij zo’n intensief weekend komt de rekening de dagen erna, mijn vermoeidheid speelt op, mijn trillingen nemen toe en ook heb ik bijvoorbeeld minder kracht in mijn hand.”

"Inmiddels weet ik dat ik mijn energie beter moet verdelen. Mijn batterij is gewoon eerder leeg. Waar ik misschien wel het meeste tegenaan loop is dat ik na het avondeten echt op ben. Er zijn dagen dat ik op dezelfde tijd als mijn dochtertje van 4 naar bed ga. Of dat ik geen energie over heb om nog even te stoeien met mijn kids. Overigens doe ik dat dan toch."

Zijn vier kinderen heeft hij vrij snel verteld over de diagnose. Ook in ‘zijn’ klas weten de kids wat er met hun meester aan de hand is als hij even niet uit zijn woorden komt. "Mijn humor zie ik terug bij mijn kinderen. Nadat ik mijn oudste dochter, ze is 11, over Parkinson en de trillingen verteld had, was haar eerste reactie: “Pap, da’s echt kei voor schut”. Laatst was ik met mijn gezin in Toverland. In de wachtrij voor de Troy, die houten achtbaan, speelde mijn trillingen op. Een van de kids plaagde me en vroeg “Pap, ben je zenuwachtig voor de achtbaan?!” De glimlach die volgde bij de rest was onbetaalbaar."

Ook Jose is nuchter en realistisch. Ze lacht als ze vertelt dat ze zijn Parkinson-grappen af en toe wel iets te vaak hoort. Natuurlijk is het voor haar ook schakelen maar vult ze aan “uiteindelijk heeft Roy de ziekte en ik niet. We zullen er toch mee moeten dealen”.

Ja, er zijn ook dagen dat het gewoon klote gaat. Of dat ik me zorgen maak of ik misschien toch parkinsonisme heb. Echt uitsluitend kunnen ze het niet. Parkinsonisme is een atypische variant die een aanzienlijk kortere levensverwachting kent. Met mijn medicijnen kan ik het geheel aardig in balans houden. Over de toekomst denk ik niet zoveel na. Wat er nu is, is wat er nu is.

Via een post op LinkedIn kwam Roy met Petra in contact en nu is hij een van de vier medeorganisatoren van het benefietconcert. Geld ophalen is niet zozeer zijn drijfveer. Meer awareness wel. Meer aandacht voor de ziekte en bewustwording over de oorzaken is belangrijk. Het is geen oude mannenziekte meer. Het is een van de snelst groeiende ziektes. Er wordt steeds meer duidelijk over het verband tussen Parkinson en bijvoorbeeld bestrijdingsmiddelen.

"Het is van belang dat er in de politiek andere keuzes gemaakt worden, dat we de oorzaken van deze hersenziekte beter in beeld hebben. Dat we niet alleen werken aan een medicijn maar vooral ook zorgen dat de ziekte niet langer terrein wint. Daar wil ik graag aan bijdragen."